Den 1 december uppmärksammas den internationella hiv/aids-dagen. Rina, 38 år och bosatt i Nepal, har fått hjälp av en lokal organisation och lärt sig att leva med viruset. Nu för hon vidare sin kunskap.
Framför mig sitter Rina, 38 år och berättar om sitt liv. Först gör hon det lite trevande, det är första gången vi träffas. Men snart får berättelsen fart och jag får be henne pausa emellan. Vi sitter i ett av de kontorsutrymmen där Grace Community Service verkar i Kathmandu. Hjälporganisationen driver arbete bland människor vars liv på ett eller annat sätt skuggas av hiv/aids. Finska Missionssällskapet stöder det här arbetet.
Rinas liv gjorde en störtdykning för nio år sedan då hon fick veta att den sjukdom, som hennes man led av, var aids. Kort därpå visade det sig att hon själv var hiv-positiv.
Ingen erbjöd preventivmedel
”Jag ville helst av allt dö! Jag kunde varken äta eller sova. Allt var mörkt omkring mig”, säger Rina. ”Vi bodde då i södra Nepal. Det värsta var hur vi behandlades av läkarna. När min man blev sjuk, höll läkaren diagnosen hemlig för oss. Min man skickades hem med tyfusmediciner. Läkaren borde ha berättat om riskerna. Inget prat om kondomer, som kunde ha räddat mig. Efter sex månader blev min man igen allvarligt sjuk. Först då fick vi veta sanningen och jag lät testa mig.”
Här pausar Rina. Tårarna rinner ner för kinderna. Med darr på rösten berättar hon hur läkaren slängde testresultatpapprena i ansiktet på henne och skrek ordet ”hiv” med stort förakt. Som om han varit rädd att själv smittas enbart av att uttala ordet. Hon kände allas blickar på sig i läkarmottagningen. Läkaren sade inget mer.
Fann hjälp i Kathmandu
När Rina stapplade ut från läkarmottagningen visste hon att den enda personen hon kunde vända sig till var laboratorieskötaren. Han uppmuntrade henne att inte ge upp och söka sig till Nepals huvudstad Kathmandu för vård. Hon fick veta att det går att leva ett närapå normalt liv som hiv-positiv, bara hon skötte om sig väl. Hennes man skulle komma att behöva mediciner.
Det var så paret kom till Kathmandu, en helt okänd stad för dem. De tvingades lämnade sin åttaåriga dotter och femåriga son hos Rinas föräldrar. Rinas man blev intagen på sjukhuset för sex månader, tillfrisknade för en tid, för att igen insjukna allvarligt. I två år var han så gott som sängbunden.
En dag, för fem år sedan, när Rinas man allvarligt övervägt att begå självmord, kom han i kontakt med hjälporganisationen Grace Community Service och Bhibin Shakya som arbetar där.
”Bhibin lyssnade på min man, som förundrade sig över hur någon brydde sig om honom. Min mans krafter började återvända och Bhibin ordnade så att han fick lära sig tillverka hantverk och ljus för att underlätta försörjningen. Småningom återvände livslusten. Min man började gå i kyrkan med Bhibin och efter en tid följde också jag med. Jag fick oerhört mycket stöd av Bhibin och brann av längtan att få hjälpa andra”, säger Rina.
Hiv-positiva kämpar för vård
Nu är Rina anställd av Grace Community Service och ägnar sin tid åt att stöda dem som kommer in till sjukhusen i Kathmandu för blodprov och vård. Tack vare Rinas insats hinner Bhibin numera ägna mera tid åt att resa runt i Nepal och upplysa människor om hiv/aids.
Utan Rina skulle många inte ens tas emot på sjukhusen. Ofta kan samma personer sitta i väntsalen dag efter dag, eftersom de inte har någon som enträget står vid mottagningsdisken och begär om läkartid.
Rina går med dem till laboratoriet och läkarmottagningen och finns där, när patienterna är omtumlade och har tusen frågor. Läkarens prat om blodprover och medicinering behöver förklaras och det kan Rina.
Ett blodprov visar nivån på immunförsvaret. Med läkarremiss kostar blodprovet en bråkdel av det normala priset, vilket många inte vet. Provsvaren bestämmer när den antiretrovirala medicineringen, som är gratis, får påbörjas. Rina upplyser patienterna om att medicinen inte kan bota sjukdomen, men att den håller de värsta symtomen borta och kan förlänga livet avsevärt.
Vill sprida livsmod
Många upplever att deras värld rasar samman när de får beskedet om att de är hiv-positiva. De tror att de är de enda i världen med denna diagnos och är färdiga att ge upp.
”Då säger jag – titta på mig! Jag är också hiv-positiv. Jag trodde som du, att livet var slut. Men det är det inte! De flesta tittar misstänksamt på mig och säger att jag ljuger. När det småningom går upp för dem att det är sant, är det som om den värsta ångesten skulle lätta. Först efter det lyssnar de på mig, när jag berättar hur viktigt det är med regelbundna livsvanor, tillräcklig sömn och näringsrik mat.
”Ingen ska behöva gå igenom samma svårigheter som jag gick igenom. Sedan två år tillbaka är jag på ART-medicinering och är glad för att jag mår så bra som jag gör”.
Innan jag tackar Rina för att hon delat med sig av sin livshistoria har jag bara en fråga kvar. Hur orkar hon finnas till för andra?
”Vet du, det bästa är när jag ser en glimt av livsmod tändas i en människas blick. Det är värt besväret!”
Rinas namn är fingerat.
Text: Maria Westerling, Finska Missionssällskapets informatör i Nepal
Fakta: Internationella aidsdagen
Internationella aidsdagen ägde rum för första gången den 1 december 1988 på initiativ av FN för att uppmärksamma den globala hiv-epidemin och dess offer.
Enligt UNAIDS finns det 35,3 miljoner människor som lever med hiv eller aids. Under 2012 blev 2,3 miljoner människor smittade. 1,6 miljoner dog i aidsrelaterade sjukdomar. Det är en minskning med 200 000 personer jämfört med 2012. Majoriteten av dem som lever med hiv och aids lever i utvecklingsländer.
Antalet smittade barn har minskat med 52 procent sedan 2001. Bland vuxna är minskningen 33 procent.
I de flesta länder har kampen mot hiv och aids stärkts. Tillgången på bromsmediciner ökar och dessa blir mer effektiva. Men det finns samtidigt oroande tecken på att antalet hivdrabbade växer i vissa områden, främst i Östeuropa och Centralasien.